Durante el embarazo, a Vanina Pereyra, mamá de Emma Luz, los médicos le informaron que su beba tenía una cardiopatía congénita y que en La Rioja no había quien hiciera esa intervención.
Para Vanina fueron los 40 días más difíciles de su vida, que incluyeron un parto, el nacimiento de su beba, una delicada cirugía de corazón en el Sanatorio Sagrado Corazón y un diagnóstico inesperado: un estudio genético confirmó que Emma Luz tiene el síndrome de Edwards, un trastorno genético que afecta a uno de cada 6.000 neonatos y pone en riesgo su vida. Se trata de la segunda anomalía cromosomática más habitual del ser humano después del Síndrome de Down.
“Los neonatólogas del IMO me dijeron que me prepare, que mi hija tendría entre 3 y 6 meses de vida”, recuerda Vanina. Lo cierto es que la “trisomía mosaico” de Emma es de las variantes con más probabilidad de vida, según explican desde la fundación T18 de Amor, organización que busca favorecer el diagnóstico prematuro y una mejor calidad de vida para los pequeños pacientes con Síndrome de Edwards o Trisomía 18.
Desde la organización se encargan de aclarar que el Síndrome de Edwards o Trisomía 18 no es un trastorno incompatible con la vida pero la supervivencia depende de los problemas con los que nacen los bebés, que pueden ser de distinta gravedad. Muchos de los niños con T18, si reciben el tratamiento adecuado, tienen muchas posibilidades de vivir hasta la adultez.
Una vez superada la cirugía coronaria, Vanina debió mover cielo y tierra para poder regresar a La Rioja porque su obra social OSECAC tardó en conseguir el traslado en ambulancia y la gobernación no logró el vuelo sanitario que intentó para la beba y su mamá.
Finalmente, llegaron a su provincia, donde a Emma hoy la atiende un equipo médico interdisciplinario del Hospital de la Madre y el Niño.
Sin embargo, los problemas continúan. Lo que urge ahora es que Emma reciba su DNI. “Volvimos a La Rioja solo con el acta de nacimiento, aquí ya se hizo el reconocimiento con el papá y ahora falta que el Registro Civil riojano mande los papeles a Buenos Aires para que hagan el DNI de Emma”, explica Vanina a telefenoticias.com.ar y agrega que: “la traba que hoy tengo es no poder hacer el certificado de discapacidad porque Emma no tiene CUIL. Ese certificado me permitiría tramitar su pensión y su asignación familiar”.
Mientras tanto, Vanina, a quien contactó la gobernación cuando tomó conocimiento del caso, le pidió apoyo económico al gobernador Ricardo Quintela. “Pedí ayuda económica al Gobernador hasta tanto obtuviera la pensión por discapacidad. Necesito cubrir gastos, a Emma la llevo en taxi a los tratamientos y tengo otros hijos”, afirma Vanina, quien aguarda una respuesta satisfactoria para romper el círculo burocrático en el que se ve inmersa junto a su pequeña Emma.
Se extiende la Fase 1
El gobernador Quintela anunció el domingo que la etapa de la fase 1 continuará hasta el día 20 de septiembre tanto en La Rioja capital como en Chamical. Y anticipó que “vamos a ser muy estrictos entre el 20 y 23 de setiembre con los jóvenes”.
El ministro de Salud de la provincia, Juan Carlos Vergara, remarcó que hay un 73% de camas utilizadas entre el sector público y privado.